Meer NTR Informatie
Waarom
een tweelingenregister?
Het Nederlands Tweelingen Register (NTR) werd op 1 februari 1987 aan de Vrije Universiteit te Amsterdam opgericht ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek. In het register staat een groot aantal gezinnen met jonge tweelingen ingeschreven. Deze jonge tweelingen worden gevolgd vanaf hun geboorte in hun ontwikkeling. Een ander belangrijk onderzoek van het NTR richt zich op de gezondheid en leefgewoonten van jongeren en volwassenen. Er staan nu ongeveer 7000 tweelingparen tussen de 15 en 70 jaar ingeschreven en 28000 tweelingparen tussen 0 en 15 jaar.
Het doel van het NTR is het onderzoeken van
de bijdrage van erfelijke aanleg aan persoonlijkheid,
groei, ontwikkeling, ziekte en risicofactoren voor bepaalde ziektes.
Het is niet zo dat tweelingen anders zijn dan eenlingen, maar uniek is dat met
behulp van tweelingen nagegaan kan worden in welke mate verschillen tussen
personen toegeschreven moeten worden aan erfelijke en aan omgevingsfactoren.
Bijvoorbeeld: de
ene persoon heeft een hoge bloeddruk en de ander
een lage. Zijn die verschillen nu het gevolg van omgevingsfactoren, zoals
zoutgebruik, of zijn ze erfelijk? Meestal zijn beide factoren van belang en gaat
het er in het onderzoek om hoe groot de bijdrage van erfelijke factoren is.
Hoe stellen we nu vast of erfelijke aanleg een rol speelt bij gedrag en ziekte? Om dat te kunnen doen zijn tweelingen nodig, eeneiige tweelingen en twee-eiige tweelingen. Eeneiige tweelingen zijn als het ware kopieën van elkaar, zij hebben precies hetzelfde erfelijke materiaal. Twee-eiige tweelingen, daarentegen, lijken genetisch gezien net zoveel op elkaar als gewone broers en zussen, zij hebben gemiddeld de helft van hun erfelijke materiaal gemeenschappelijk. Stel dat erfelijke aanleg van invloed is op roken. Dan zullen eeneiige tweelingen vaker allebei roken dan twee-eiige tweelingen. Eeneiige tweelingen hebben immers precies dezelfde erfelijke aanleg. Voor meer informatie over de tweelingmethode kunt u het stuk "Tweelingen, genen, omgeving en gedrag" lezen. Om dit als pdf te openen, klik hier.
Daarnaast zijn wij ook geïnteresseerd in het verschijnsel
"tweeling" als zodanig. Hoe komt het bijvoorbeeld dat in bepaalde
families vaker tweelingen geboren worden dan in andere? Heeft het tweeling-zijn
specifieke invloeden op de ontwikkeling en de belevingswereld van een kind?
Wilt
u algemene informatie over tweelingen, dan kunt u hier een lijst verkrijgen met publicaties
die het NTR aanraadt voor geïnteresseerden.
Hoe komen wij in contact met meerlingen?
Aan ouders van jonge meerlingen wordt via de babyfelicitatiedienst "Felicitas" gevraagd of zij er mee akkoord gaan dat zij en hun meerling (meestal een tweeling) worden opgenomen in het register.
Via
gemeentelijke instellingen, de Vereniging
van Meerlingen en andere instellingen
Bij registratie wordt eenieder gevraagd of ze het goed vinden op een later tijdstip benaderd te worden met een verzoek mee te werken aan wetenschappelijk onderzoek. (Dat verzoek kan dan uiteraard worden afgewezen: opname in het register verplicht tot niets!)
In de meeste gevallen komt medewerking aan onderzoek neer
op het eenmaal per twee jaar invullen en terugsturen van een of meer vragenlijsten.
Wat kunnen ouders van pasgeboren meerlingen verwachten na
de registratie?
Na registratie van een
jong tweelingpaar bij het NTR ontvangen de
ouders een kort vragenlijstje waarin gevraagd wordt naar geboortegewicht van de
kinderen en het verloop van de
zwangerschap. Ook wordt gevraagd naar eventuele lichamelijke afwijkingen van de
kinderen. Deze
gegevens worden bijvoorbeeld gebruikt in een groot internationaal onderzoek naar
gespleten lip/gehemelte.
Als de kinderen twee jaar zijn, krijgen de ouders
een meer uitvoerige vragenlijst toegestuurd. In deze vragenlijst wordt dan onder andere
gevraagd met hoeveel maanden de tweeling voor het eerst kon omrollen, kruipen,
zitten, lopen en staan zonder steun, hun eerste tandje kreeg en hun eerste
woordjes ging spreken. Er zijn ouders die deze vragen niet kunnen beantwoorden
omdat zij dergelijke mijlpalen niet noteren. Misschien is het een goeie tip om dat wel
te doen. Deze informatie is niet alleen nuttig voor ons maar, later, ook leuk
voor de ouders en hun tweeling!
Ieder jaar ontvangen ouders van meerlingen de Twinfo, een publicatie van het NTR, waarin de meest recente informatie over tweelingen en het NTR-onderzoek staat.
Wat kunnen oudere meerlingen verwachten na de registratie?
De genetische invloeden op latere leeftijd zijn ook een belangrijk onderzoekspunt. Oudere tweelingen krijgen eens per twee à drie jaar een vragenlijst met betrekking tot gezondheid en gedrag thuisgestuurd. Daarnaast wordt een groep tweelingen soms uitgenodigd voor een uitgebreidere meting. Deelname hieraan is natuurlijk geheel vrijwillig. Hierbij kunt u als u er prijs op stelt inzage krijgen in uw eigen gegevens, zoals bloeddruk en cholesterol.
Ieder jaar ontvangen geregistreerde meerlingen de Twinfo, een publicatie van het NTR, waarin de meest recente informatie over tweelingen en het NTR-onderzoek staat.
Wat
gebeurt er met de verzamelde gegevens?
Alle gegevens
worden gescheiden van de
namen en adressen in een computer opgeslagen en uitsluitend gebruikt voor
wetenschappelijk onderzoek.
De gegevens die
met onze "standaard"
vragenlijsten worden verzameld, zijn voor de onderzoekers zeer interessant en worden
soms gebruikt om op een later tijdstip kleinere groepen uit het
register te kunnen selecteren die wij dan vragen mee te doen aan meer specifiek
onderzoek. Zo'n specifiek onderzoek kan schriftelijk zijn, maar het kan ook
voorkomen dat wij de ouders en/of de tweeling persoonlijk willen ontmoeten om
informatie te verkrijgen die niet met behulp van een vragenlijst verkregen kan
worden. Zo zullen wij in de komende jaren het aandacht- en concentratievermogen
bij schoolkinderen gaan bestuderen. Voor dit onderzoek wordt een kleinere groep uit
het NTR uitgekozen.
Hoort u
een poosje niets van ons, dan mag u daaruit
niet concluderen dat we niet meer geïnteresseerd zijn. En we blijven uiteraard
via de jaarlijkse TWINFO met elkaar in contact
Om dit contact niet te verliezen verzoeken wij u
vriendelijk adreswijzigingen aan ons door te geven!